Update Januar 2018: in der Zwischenzeit ( es sind immerhin fast 4 Jahre vergangen seit ich diese Homepage verfasst habe), hat sich der konsensus in Europa bezüglich Screening (regelmässige Tumor kontrollen) bei BWS verändert… je nach Typ Genetischer Mutation werden die kontrollen angepasst.
Hier findest du viele informationen dazu in Deutsch und Englisch, ich empfehle alles gut durchzulesen und eine eigene Meinung zu bilden. In Europa wird ab einem Tumorerkrankungs Risiko von 5% regelmässige Kontrollen (Screening) empfohlen, in den USA ab einem Risiko von 1%, die Artikel findest du hier unten.
Artikel über BWS und Screening Englisch, Consensus Europa: nrendo.2017.166
Artikel über Screening bei Risikopatioenten in den USA:nihms875362
Consensus Europa, in Deutsch: nordrhein bws consensus eggermann_2018
Diagnostik und Behalndlung von Wilms Tumor ( Nieren Tumor):DiagnostikBehanlungNierentumoren_new
Die volgenden Infos sind schon älter aber zum teil trotzdem Relevant ind Interessant:
-Ultraschall der Leber und der Nieren alle drei Monate, bis zum 8. Lebensjahr, dazu muss das Baby/Kind NICHT nüchtern sein. (In Italien wird die Ultraschall Kontrolle bis zum 14 Lebensjahr gemacht, die Abstände werden aber immer grösser, danach 1 mal im Jahr alle Kontrollen, ein Leben lang).
-Blutentnahme um das AFP (Alpha Feto Protein) zu bestimmen jede 6-8 Wochen, bis zum 4. Lebensjahr – mehr Infos dazu unter Rubrik „Blutentnahme“ bei BWS Themen. (In Italien wird das AFP nach dem 4 Lebensjahr jede 6 Monaten bis zum 6 Lebensjahr getestet).
Je nach Land, Erfahrung des Arztes und genetischer Diagnose kann sich Protokoll variieren.
Wichtig ist, dass das AUF JEDEN FALL regelmässige kontrollen gemacht werden, nur so kann gewährleistet werden das eventuelle Tumore rechtzeitig erkannt werden.
Dies ist ein WICHTIGER link zu einer PDF datei, es handelt sich um das kapitel über BWS aus dem textbuch: Management of Genetic Syndromes, von Cassidy & Allanson (2010). Bitte ggf euerem kinderarzt weiterleiten damit er/sie über alles wichtige informiert ist: wiley bws 2010
Screening protokoll englisch von Dr. DeBaun, hier noch infos über Ihn: news.wustl.edu, hier seine email adresse: m.debaun@venaderbilt.edu